Wider das Vergessen: Wissenschaftler fordern digitale Identitätsnummer für die Demenzprävention

In einer Stellungnahme plädieren Deutschlands führende Wissenschaftsakademien für eine Neuausrichtung der Demenzvorsorge: Durch die Verknüpfung persönlicher Gesundheitsdaten mittels einer eindeutigen Kennziffer soll das Krankheitsrisiko gesenkt werden. Das entfacht alte Datenschutz-Debatten neu.

Die Zahlen sind alarmierend und zeichnen das Bild einer heraufziehenden gesellschaftlichen Belastungsprobe: Rund 1,8 Millionen Menschen leben in Deutschland aktuell mit einer Demenzdiagnose. Ohne umfangreiche Gegenmaßnahmen dürfte diese Zahl bis zum Jahr 2050 auf über 2,7 Millionen ansteigen. Angesichts dieser Prognosen und gesamtgesellschaftlicher Kosten, die bereits heute auf über 80 Milliarden Euro geschätzt werden, fordern die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina, Acatech und die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften ein Umdenken in der Prävention.

Ihr zentrales Argument: Fast jede zweite Demenzerkrankung ließe sich theoretisch vermeiden, wenn bekannte Risikofaktoren wie Hörverlust, Bluthochdruck oder soziale Isolation frühzeitig und individuell bekämpft würden.

Der Schlüssel zu dieser personalisierten Vorsorge liegt laut einer gemeinsamen Stellungnahme der Forschungsinstitutionen in einer „datengetriebenen Demenzprävention“. Ziel ist die Erstellung individualisierter Risikoprofile, die weit vor den ersten Symptomen Warnsignale erkennen lassen. Doch hier stößt die deutsche Wissenschaft auf eine Hürde: Die für eine präzise Risikoanalyse notwendigen Daten sind über unzählige Töpfe verteilt – von Krankenkassenabrechnungen über Hausarztakten bis hin zu Fitness-Trackern. Um diese Fragmente zu einem aussagekräftigen Gesamtbild zusammenzufügen, fordern die Akademien die Einführung eines „Unique Identifier“ (UID) im Gesundheitswesen.

Diese eindeutige, lebenslang gültige Personenkennziffer soll es ermöglichen, Datensätze verschiedener Herkunft sicher und einfach zu verknüpfen. In der Forschung würde dies den Aufbau eines nationalen Datenökosystems erlauben, in dem Langzeitstudien wesentlich effizienter durchgeführt werden könnten, erklären die Experten.

Was wissenschaftlich logisch klingt, rührt aber an einem der sensibelsten Themen der deutschen Rechtsgeschichte. Die Forderung nach einem einheitlichen Personenkennzeichen weckt Erinnerungen an die Volkszählungsdebatten der 1980er Jahre und das damit verbundene Urteil des Bundesverfassungsgerichts zum Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung. Kritiker fürchten seit Jahrzehnten, dass eine solche Nummer den Weg zum gläsernen Bürger – in diesem Fall Patienten – ebnet und Begehrlichkeiten bei Behörden oder Versicherungen wecken könnte.

Die Wissenschaftsakademien sind sich dieser Spannungen bewusst und betonen, dass ein solches System auf höchsten Sicherheitsstandards und dem Prinzip der Freiwilligkeit basieren müsse. Niemand solle zur Datenspende gezwungen werden, doch gelte es, die Bevölkerung vom gesellschaftlichen Nutzen zu überzeugen. Geplant ist ferner eine nationale Forschungs- und Präventions-App, die als niedrigschwelliges Werkzeug dienen soll. Diese könnte über Spracherkennung oder digitale Fragebögen „digitale Biomarker“ erfassen und den Nutzern direkte Rückmeldungen zu ihrem persönlichen Risiko geben.

Neben der individuellen Ebene, der sogenannten Verhaltensprävention, zielt der datenbasierte Ansatz auch auf die „Verhältnisprävention“ ab. Anonymisierte Bewegungsdaten könnten Städten beispielsweise helfen zu analysieren, wie gut ihre Viertel körperliche Aktivität fördern – ein wesentlicher Faktor im Kampf gegen den geistigen Abbau. Letztlich geht es den Akademien um eine „Dekade für Gehirngesundheit“, die über das Jahr 2026 hinausreicht. Die Gesellschaft soll Demenz nicht länger als schicksalhafte Alterserscheinung, sondern als beeinflussbares Krankheitsbild begreifen. Ob der Ruf nach der digitalen Kennziffer politisch Gehör findet, bleibt abzuwarten – die wissenschaftliche Notwendigkeit sehen die Akademien angesichts der demografischen Entwicklung als alternativlos an.

Stefan Krempl